(鏡周刊陳俊翰專訪:我以微笑待人生.最後一段)
陳俊翰的病隨著時間不斷奪走他肌肉的力量,到最後是無法呼吸、吞嚥,「語言功能也會慢慢不見。」他在美國工作生活,可透過商業保險使用罕病藥物,回到台灣後,因不符合健保給付資格,自費費用1年高達600萬,所以目前沒有服藥。「我想把我在美國看到學到的一切帶回台灣,畢竟我的根在這個地方。」
對於身體狀況的惡化,他已有心理準備。
「可能明天,可能1年後,也可能10年後,考慮或擔心這件事並沒有太大的意義。搞不好那一天來臨之前,我的生命就走到盡頭了,我就是每天做好自己的事情,規劃好自己想做的事,然後趕快實踐,這比較重要。」他說自己不樂觀,但也不悲觀,就是務實地過每一天。
我們問他可有想過遺言?他說從沒想過,頂多跟母親說別太難過,又面露微笑地說:「我媽就跟我講:『你死了我才不會難過,我會放鞭炮慶祝。』這樣她就解脫了。」
#陳媽媽別太難過俊翰跟您都解脫了
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